Мать в Крыму борется за сына со СМА: лечение задержали, сбор на дорогой препарат запретили

«Он начал жаловаться на слабость в ногах, говорил, что не может ходить. Если вставал, то падал — в итоге выбил себе передние зубы», — рассказывает Дилбархон Алимова о первых симптомах болезни сына.

Жительница Крыма Дилбархон Алимова борется за жизнь своего трёхлетнего сына Мурата. У мальчика диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа. Это генетическое заболевание, при котором постепенно отмирают двигательные нейроны, что приводит к отказу всех мышц, включая дыхательные.

Суд постановил незамедлительно обеспечить ребёнка препаратом «Спинраза», приостанавливающим развитие СМА. Однако местный Минздрав исполнил решение только через девять месяцев, выдав лишь четыре ампулы. Власти изначально заявили об отсутствии денег в бюджете на эту закупку.

«Власти региона сказали, что в бюджете нет денег на закупку», — вспоминает Дилбархон.

Отчаявшись получить гарантированную терапию, мать открыла сбор на ещё более дорогой препарат «Золгенсма», который вводится однократно. На него требуется 190 миллионов рублей, из которых собрано лишь 20 миллионов. При этом местная администрация запретила публичные акции по сбору средств.

По словам женщины, чиновники заявили, что лекарство уже закуплено, поэтому необходимости в благотворительных мероприятиях нет. Сама Дилбархон не уверена, что «Спинразу» будут поставлять и дальше, поэтому видит выход только в сборе на «Золгенсму».

Одним из ключевых условий для применения «Золгенсмы» является вес пациента не более 13,5 килограммов. На момент начала сбора Мурат весил 15 килограммов. С помощью диетолога из Симферополя семья скорректировала его питание.

«Он умеет открывать холодильник, то есть вообще никакой «запрещёнки» в квартире держать нельзя. Поддерживаем его, тоже питаемся правильно», — признается Дилбархон.

Сейчас вес мальчика удалось снизить до 14,7 килограмма. Мурат, передвигающийся в коляске, мечтает снова ходить и вернуться в детский сад. Его мама продолжает борьбу, чтобы сделать это возможным.