В Москве у здания мэрии в третий раз за месяц прошли одиночные пикеты в поддержку взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией. Они просят обеспечить их жизненно необходимыми лекарствами, поскольку имеют соответствующие назначения врачей из федерального медицинского учреждения.
В Департаменте здравоохранения столицы поясняют, что для получения препаратов пациентам необходимо пройти врачебную комиссию в медучреждении регионального уровня, которое несёт юридическую ответственность за их лечение.
Первые одиночные пикеты для привлечения внимания к проблеме пациентов со СМА летом этого года организовал 19-летний москвич Даниил Максимов, у которого также диагностировано это заболевание.
Он входил в число восьми взрослых пациентов, получавших препарат «Рисдиплам» бесплатно по гуманитарной программе от производителя. После регистрации лекарства в России в ноябре прошлого года программа была закрыта.
«Мне и другим пациентам обещали бесплатно предоставить препарат в мае этого года, однако до сих пор ни один человек его не получил», — рассказывает Даниил.
30 июля у него закончился запас лекарства. Теперь он опасается, что без препарата болезнь снова активизируется, а достигнутый прогресс сойдёт на нет.
Согласно постановлению правительства, обеспечить пациента со СМА лекарством по жизненным показаниям обязаны власти региона его проживания. Для этого нужно пройти врачебную комиссию, которая подтвердит необходимость лечения и утвердит график приёма.
Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко отмечает, что в столице проживают 37 взрослых с этим диагнозом. У 16 из них есть назначение на «Рисдиплам», ещё у шести — на «Спинразу» из федерального Научного центра неврологии.
Несмотря на наличие медицинских показаний, пока ни один из этих москвичей не получил необходимые препараты.
25-летняя Марина Лисовая вышла на пикет с фотографиями 12 человек из Москвы и области, умерших от СМА за последние шесть лет. В ноябре прошлого года врачебная комиссия в федеральном центре выдала ей назначение на «Спинразу», но документы в районной поликлинике не приняли.
После обращения в суд девушке предложили госпитализацию для уточнения графика введения препарата.
«В течение первой недели мне сделали полное обследование. А потом приехал главный внештатный невролог Департамента здравоохранения и заявил, что у региона своё мнение, отличное от федералов, и лечить меня нецелесообразно. Говоря простым языком, отправили домой медленно умирать», — рассказывает Лисовая.
Сейчас девушка продолжает судиться за жизненно необходимый препарат.
«Пока идут суды, болезнь прогрессирует. За последний год объём моих лёгких уменьшился с 49 до 41%. Я слабею, у меня практически перестала работать левая рука», — говорит она.
Марина согласилась пройти уже третью врачебную комиссию в Центре редких заболеваний на базе ГКБ №67, который был создан недавно. Заключение до сих пор не выдано.
«Я звоню туда каждый день, мне всё время обещают, что документы будут готовы завтра», — добавляет собеседница.
34-летний москвич Никита Халецкий также борется за право получать лекарство, чтобы со временем не оказаться в инвалидном кресле. У него СМА III типа, болезнь прогрессирует не так быстро.
«До 14 лет я был вполне нормальным ребёнком. В 17 лет мне диагностировали СМА», — рассказал Никита.
В августе он провёл две недели в Центре редких заболеваний, проходя обследование и врачебную комиссию в надежде получить назначение.
«В документе было написано, что назначение мне «Спинразы» или «Рисдиплама» нецелесообразно, потому что мне не становится хуже. Коллегия московских врачей решила, что раз отрицательной динамики нет, то лечение мне не нужно», — говорит Никита.
Пока молодой человек может передвигаться самостоятельно, но ему уже тяжело подниматься по лестнице. Он опасается, что без лекарства через год или два может оказаться в инвалидном кресле.
В Департаменте здравоохранения отметили, что для налаживания работы нового орфанного центра необходимо время. Идёт формирование штата специалистов, которые применяют современные практики.
«Вопрос назначения и закупки препаратов может решаться только после обследования пациента врачами той медицинской организации, которая несёт ответственность за лечение», — заключили в ведомстве.
Ольга Германенко поясняет, что пациентское сообщество готово помогать в создании центра, но просит не лишать препаратов тех, у кого уже есть заключение федерального центра.
«На то, чтобы наладить работу орфанного центра, потребуется около года. Нужно подумать о тех людях, у которых уже есть назначение. Они не могут ждать год: лекарства им нужны сейчас», — поясняет она.
