В Воронежской области родители детей с диабетом подолгу не могут получить необходимые расходные материалы. Они вынуждены за свой счёт докупать иглы для шприц-ручек, тест-полоски и датчики для измерения уровня сахара. Особенно критична нехватка систем непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ), которые жизненно важны для маленьких детей.
Дети не всегда могут самостоятельно распознать ухудшение самочувствия и сообщить об этом. Представители фонда «Круг добра» уже направили в Минздрав России предложение включить устройства НМГ в стандарты медицинской помощи и тарифы ОМС.
Жалобы в региональный департамент здравоохранения и губернатору, по словам родителей, не привели к улучшению. Более пятидесяти матерей, называющих себя диамамами, намерены обратиться в прокуратуру и суд.
Сахарный диабет первого типа — хроническое заболевание, при котором нарушено усвоение глюкозы. Без постоянного лечения и контроля ребёнок может прожить не больше года.
«Диагноз был ударом», — вспоминает жительница Воронежа Светлана Лесных.
Её сыну Назару четыре года, диабет ему диагностировали чуть больше года назад. Семья сдавала общие анализы крови, но проверять глюкозу не приходило в голову. Тревогу забили, когда мальчик стал много пить, потерял активность и вес.
«Прибор показал 10 при норме до 5,5. Пока доехали до больницы, сахар подскочил уже до 19», — рассказывает Светлана.
Практически сразу после выписки они столкнулись с проблемой нехватки расходников. По словам женщины, им выписывают инсулин, тест-полоски и иглы, но получить всё вовремя и без борьбы не удаётся.
«Летом мы больше двух месяцев не получали тест-полоски. В аптеке сослались на то, что закупок давно не было», — говорит Лесных.
Даже выданного объёма недостаточно. При необходимости измерять сахар восемь раз в сутки выдают максимум двести полосок в месяц. Иголок выдают сто штук, а требуется в два раза больше.
Покупка всего необходимого за свой счёт обходится примерно в пятнадцать тысяч рублей. Детская пенсия полностью уходит на эти нужды, а во многих семьях мать не может работать, ухаживая за ребёнком круглосуточно.
Маленьким детям с диабетом первого типа критически важна система непрерывного мониторинга глюкозы. Она крепится на плечо и показывает не только актуальный уровень сахара, но и его динамику.
«Уровень глюкозы зависит не только от еды и инсулина, но и, например, от подвижности. Ребёнок может впасть в кому. Кроме того, сын ещё не может сам определить первые признаки гипогликемии», — объясняет Светлана.
Датчики для системы НМГ необходимо менять каждые две недели, каждый стоит четыре с половиной тысячи рублей.
«Не каждая семья может себе позволить такие траты», — констатирует Лесных.
В ответ на обращение в облздрав из поликлиники заявили, что устройства им не положены. После коллективного письма губернатору некоторым родителям перезвонили из аптек.
«Это игрушка», — так, по словам Александры Чирвы, врачи мягко намекают на систему мониторинга.
Её сыну Павлу шесть лет, диагноз поставили около четырёх лет назад. Всё началось как обычная простуда, но ребёнок стремительно слабел и постоянно хотел пить.
«Мы только зашли в кабинет, как посыпалось: «Вы что, не чувствуете, что от ребёнка пахнет ацетоном?» — вспоминает Александра.
Экспресс-анализ показал уровень глюкозы 27 при норме 5,5. Мальчика экстренно госпитализировали. Обеспечение расходниками мать характеризует как импульсное.
«За четыре года ни разу не было, чтобы нам выдали всё необходимое за один раз. Всё докупаем сами», — говорит Чирва.
После обращения к губернатору Александре на время выдали стандартный набор, но эффект был недолгим. Рецепты за сентябрь удалось реализовать только 23-го числа.
Когда ребёнок с диабетом идёт в школу, возникают новые сложности. Ученик младших классов не может самостоятельно рассчитать и сделать инъекцию. Мама и бабушка Дарьи Крячко дежурили в школьном дворе, проверяя у девочки сахар каждую перемену.
Диабет дочери диагностировали в четыре года после перенесённого ОРВИ. В школе девочка столкнулась с непониманием и травлей.
«Нас не хотели зачислять, учителя не желали брать ответственность. Потом начались нападки вплоть до подзатыльников», — вспоминает её мама Анна.
Семья была вынуждена перевести ребёнка в другое учебное заведение, где отношение оказалось совершенно иным. Сейчас Дарье семнадцать лет, она находится на домашнем обучении.
Подростковый возраст и гормональная перестройка не добавляют стабильности. Порой состояние требует капельниц и госпитализации, что крайне нежелательно в условиях риска инфекций.
«Я с содроганием жду совершеннолетия дочери. Непонятно, снимут ли инвалидность, хватит ли нам инсулина?» — говорит Анна Крячко.
В воронежских аптеках родителям заявляют, что расходников нет из-за отсутствия закупок регионом. В департаменте здравоохранения эту информацию опровергают.
«Медицинские изделия закуплены в необходимом объёме. Пациенты обеспечены помпами, современными инсулинами, тест-полосками», — сообщили в ведомстве.
Там добавили, что сенсоры для систем мониторинга не включены в перечень изделий, отпускаемых бесплатно. Их обеспечение не является расходным обязательством субъекта.
Однако, по словам медицинского адвоката Юлии Казанцевой, при наличии заключения врачебной комиссии региональный Минздрав обязан закупить необходимое изделие.
«Если бы закупка НМГ за счёт регионального бюджета не была предусмотрена законом, суды не вставали бы на сторону пациентов», — пояснила Казанцева.
По её словам, в суд чаще идут родители, защищая права детей. Взрослые пациенты реже обращаются в суд, особенно одинокие пожилые люди.
Эксперт советует заручиться поддержкой пациентской организации, обратиться в прокуратуру и подать иск. Прокуратура при выявлении нарушений может сама выйти в суд для защиты прав несовершеннолетнего.
Проблема постепенно выходит на федеральный уровень. Ситуацию с обеспечением детей системами НМГ обсуждали на заседании попечительского совета фонда «Круг добра».
Участники призвали срочно решить проблему силами государства через Минздрав. В частности, внести устройства НМГ в стандарты медицинской помощи и тарифы ОМС для самой уязвимой возрастной группы.
«В Минздрав России направлено письмо с просьбой внести системы мониторинга в перечень изделий, отпускаемых по рецептам. Ответа пока нет», — пояснили в фонде.
В «Круге добра» ищут альтернативные варианты обеспечения детей электронными датчиками, потому что это реальная необходимость.
