Кризис финансирования и помощь при аутизме: как благотворительные организации ищут системные решения

По данным опроса, у половины благотворительных организаций в России с начала пандемии снизились расходы. Ситуацию усложнил уход ряда западных корпораций. Президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень рассказала, как в кризис удаётся помогать людям с ментальными нарушениями.

Всем стало сложнее. Жертвуют меньше, линейка доноров сократилась. Ресурса стало меньше, а потребности остались прежними, — сообщила она.

Проблемами аутизма всегда было тяжело заниматься. На это направление выделяется лишь около 5% от общего финансирования, как государственного, так и частного. Сохраняются предубеждения, людям с ментальными особенностями не всегда готовы помочь.

Условно говоря, оплатят дорогую операцию — и всё станет как прежде. Но для людей с ментальными отклонениями возможностей изменить жизнь к лучшему не одна, а намного больше, — пояснила Мень.

Обеспечить счастливый конец для целого сообщества позволяет серьёзная структурная работа. Однако люди часто жертвуют на эмоциональные истории, а не на системные исследования. Развитой филантропической культуры пока нет.

«Аутизм неизлечим, если я буду жертвователем, что я смогу изменить?» — вот первая реакция, — отметила эксперт.

Центр начал работу в 2010 году с запуска ресурсных классов, позволяющих детям с аутизмом учиться в обычных школах. Проект растёт и тиражируется по всей России благодаря тщательному анализу и экспертизе.

Когда ты очень хорошо подумал, отмерил даже не семь, а 20 раз, потому что имеешь дело с очень уязвимой категорией, и только потом пошёл отрезать, тогда будет серьёзный результат, — заявила Екатерина Мень.

Сейчас такие классы открывают по всей стране, а финансирование идёт из бюджета. Это стало возможно благодаря скрупулёзным исследованиям, заложенным в гранты. Сокращать их нельзя, иначе посыплется весь дизайн работы.

Организация работает на двух уровнях: оказывает адресную помощь и анализирует, как улучшить правила. Это позволяет корректировать нормативы и предлагать оптимальные механизмы на государственном уровне. Такая работа не эффектна, но высвобождает огромный ресурс.

Я смотрю на ситуацию как инсайдер и вижу не только, сколько детей с аутизмом пошли в школу, но и сколько не пошли. Последних пока больше, — добавила Мень.

Государство выделяет достаточно средств, проблема в механизмах распределения. Например, в 2019 году в бюджет вернулось 37 млрд рублей, выделенных на образование. При этом в регионах семья не может получить тьютора с зарплатой 20 тысяч рублей.

Сейчас ЦПА ведёт проект «Такой же другой» по профориентации подростков с аутизмом. Разрабатываются подходы для формирования индивидуального жизненного маршрута. Ребят погружают в разные студии — от IT до физической активности — чтобы понять их склонности.

Мы не можем всех загнать в одну ловушку, даже если это будет прекрасная мастерская. Мы все сами выбираем себе профессию. Так же и люди с аутизмом, — подчеркнула президент центра.

Параллельно идёт обучение социальным и бытовым навыкам. Содержательные навыки рождаются из предпочтений, это индивидуальная и сложная работа. Платформа также формирует механизмы для тиражирования опыта по трудоустройству по всей стране.

Ситуация на рынке труда остаётся сложной. Ряд международных IT-компаний с корпоративной культурой, принимающей аутизм, ушли из России. Линейка мест для трудоустройства сузилась. В российских компаниях это пока дело рук отдельных энтузиастов.

При этом связь с мировым научным сообществом сохраняется. Экспертная группа, включающая специалистов из США, Израиля и Европы, продолжает работу. Например, в рамках проекта «PROаут» врачей учат оказывать непсихиатрическую помощь людям с аутизмом.

Те, кто занимается аутизмом, понимают, насколько это серьёзная проблема. У нас одна национальность — аутизм, — заявила Екатерина Мень.

Мир меняется, что особенно тяжело для людей с аутизмом, привязанных к определённым матрицам. Однако, по словам Мень, это не повод останавливать работу. Организация продолжает свою деятельность, несмотря на все внешние факторы.